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原来他就是刘强东的好搭档，41岁确认渐冻症一家三代短命现状如何
今日快讯
2025年08月02日 15:56 1
admin
文|生生
编辑|黄毅来了
他曾与刘强东并肩作战，在京东的商业版图上留下浓墨重彩的一笔，创造无数辉煌，身家亿万。
然而，命运的齿轮却无情转向，家族的厄运、绝症的阴影接踵而至，将他拖入深渊。
他就是蔡磊，从巅峰跌落谷底，却从未放弃与命运的殊死搏斗。
他究竟经历了什么？又有着怎样的抗争历程？
三代“短命”的魔咒
在那个医疗条件相对落后的年代，他的爷爷在50岁时，因肝癌遗憾离世。
接着，在蔡磊还年少时，父亲又突然被诊断出肝硬化，一家人坚持不懈的为父亲寻求治疗。
可惜，在他考研的那年，命运还是不期而至：
父亲的病危通知书和自己的考研失败成绩单同时摆在他的面前。
最终，父亲还是没能战胜病魔，在47岁时离开了人世。
家庭的经济条件无法支撑昂贵的肝移植手术，成为了蔡磊心中永远的遗憾。
家庭的变故没有击垮蔡磊，反而让他更加坚定了在事业上拼搏的决心。
从公务员到进入企业，最终成为京东集团的副总裁。
他主导开发出中国第一张电子发票，为公司节省大量成本，被誉为“电子发票第一人”。
当时的他，事业成功，也实现了财富自由，家庭更是美满幸福，迎来了孩子的诞生，人生看似一片坦途。
然而，命运的重击却接踵而至。
2019年，41岁的蔡磊在人生巅峰时，身体出现异常。
左手手指肌肉不受控制地跳动，起初他以为是工作劳累，并未在意。
但症状逐渐加重，手指无力，连简单动作都难以完成。
在经过多家医院检查后，他被确诊为渐冻症。
蔡磊顿感晴天霹雳，然而医生的一句话更加让他难以接受：
目前无法治愈，患者平均生存期仅3 - 5年。
这一晴天霹雳般的诊断，并没有让蔡磊陷入绝望的泥沼，反而激发了他内心深处与命运抗争的决心。
从此，他踏上了一条充满艰难险阻却又无比坚定的抗“冻”之路。
给我十年，我能攻克这病
回想起父亲和爷爷早逝的命运，蔡磊十分崩溃，甚至觉得自己也即将离世。
于是他向妻子提出离婚，可没想到妻子十分生气的拒绝了。
她选择与丈夫共同面对病魔，悉心照顾他的生活起居，给予他支持和鼓励。
为了家人，也为了心中对命运的不甘，蔡磊当即向京东提出了辞职。
面对几乎被判了“死刑”的绝症，他选择直面病魔，绝不坐以待毙。
他深知，传统医学研究模式对于攻克渐冻症速度太慢，于是利用自己在互联网行业积累的经验和资源，开创全新研究模式。
他积极搭建渐冻症患者数据平台，致力于收集患者的详细信息，为科研提供真实可靠的数据依据。
这个过程困难重重，许多患者对提供个人数据存在顾虑，担心隐私泄露，还有一些患者因病情严重无法配合完成数据采集。
但蔡磊没有放弃，他亲自与患者和家属沟通，耐心解释数据平台的意义和安全性，逐渐赢得了大家的信任。
这些宝贵的数据，成为推动渐冻症研究进程的重要力量。
同时，蔡磊四处奔走，积极组建“渐冻症抗争先锋队”。
邀请国内外顶尖的医学专家、科研人员加入团队，共同攻克这一医学难题。
为了筹集更多的资金，他不惜卖掉股票、抵押房子，家底如同流水般淌进科研的黑洞。
他的行为遭到了一些人的质疑和不理解，有人说他傻，拿几个亿打水漂。
但他从未动摇过自己的信念。
他说：“与其等死，不如和阎王抢时间。”
2022年，为了为研发药物筹集更多资金，蔡磊再次转型创业。
他打造了破冰驿站直播间，开始做视频和直播带货。
在第一场直播中，他怀着忐忑的心情面对镜头，尽管身体不适，他仍努力向观众介绍产品，宣传渐冻症相关知识。
虽然这场直播的销售额并不高，主要靠朋友和病友的支持，但他没有气馁，依旧坚持直播带货，为科研经费努力拼搏。
截至2023年12月，在过去两三年里，他在渐冻症领域的商业投资超过15亿元。
他和妻子段睿还设立了“生命科学破冰奖”，奖金高达500万元 ，鼓励更多科学家投身渐冻症研究。
他以齐天大圣被压五指山五百年都没服软的精神激励自己，硬是把医生预言的“最多活五年”的死期拖到了第六年。
向死而生
在确诊渐冻症初期，蔡磊一度感到上天不公：
我爷爷50岁就离世了。我爸爸47岁也走了，难道我刚过四十就要轮到我了吗？
可看着刚出生不久的孩子和一心支持自己的妻子，他咬牙坚持了下来。
可惜随着病情的不断恶化，蔡磊的身体还是变得越来越虚弱。
他几乎失去了所有的行动能力，连说话都变得困难，只能依靠机器维持生命。
可他还是坚持研究，绝不让自己闲下来。
当手部肌肉萎缩无法正常打字时，他开始学习使用语音输入软件；
当说话变得含糊不清时，他提前准备好要说的内容，通过文字展示的方式与他人沟通。
当无法控制电脑时，他就用眼球操控电脑协调办公。
除了身体上的痛苦，渐冻症也给蔡磊带来了巨大的心理压力。
他眼睁睁地看着自己的身体逐渐失去控制，却无能为力，这种感觉让他时常陷入焦虑和恐惧之中。
他担心自己的病情会给家人带来沉重的负担，尤其是妻子和年幼的孩子。
他也害怕自己无法完成攻克渐冻症的心愿，辜负了众多病友和社会的期望。
然而，这些负面情绪并没有让他退缩，反而更加坚定了他与病魔抗争的决心。
蔡磊也十分心系病友们的状况，他曾说：
每天都有十几位病友离世，希望渐冻症可以早日克服，不要再让这么多美好的生命凋零。
尽管时间对他来说已经非常有限，但他依然没有放弃希望。
他签署了遗体捐赠协议，希望在自己离世后，能为医学研究提供最后的帮助。
结语
从四肢健全的商业大咖到被渐冻症折磨的病人，虽然他的身体被渐冻症束缚，但他的精神却无比自由和强大。
他用自己的行动诠释了生命的意义和价值，让我们看到了一个普通人在面对绝症时所展现出的非凡勇气和毅力。
无论未来的路有多么艰难，相信蔡磊都将继续坚定地走下去，为了自己，为了所有渐冻症患者，也为了那一丝战胜病魔的希望 。
部分资料来源：
红星新闻|蔡磊新年发文
新浪财经|蔡磊夫妇500万重奖渐冻症科学家
光明网|京东集团原副总裁蔡磊回应
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