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2025-09-25 0
在人们的印象里,蔡磊始终是那个在商业场上叱咤风云的强者,45天带领团队完成对手10个月的工作量,推动中国电子发票落地,被称作中国电子发票第一人。
可2019年被确诊为渐冻症,让这位京东前副总裁的人生急转直下。
如今,从妻子段睿的讲述中,可以看出他眼下的艰难处境:语言能力完全丧失,脖子和四肢无法活动,只能靠流食维持生命,甚至开始不受控制地流口水。
这位在病痛中仍坚持科研的勇士,最牵挂的却是劝妻子段睿在自己离开后改嫁。
信息来源:与渐冻症抗争6年,妻子透露蔡磊近况:完全丧失语言能力,脖子不能动了,开始流口水仅能吃流食大象新闻2025-09-24
2019年10月41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症,这种被称为人类最难攻克的罕见病之一的病症,平均生存期只有三至五年,且至今无药可医。
拿到诊断书的那一刻,蔡磊首先想到的不是自己,而是年轻的妻子,他当即提出离婚:我们离婚吧,你还年轻,还有大好的人生,不应该被我这个将死之人束缚。
段睿的回答却异常坚定:不行,我绝对不会和你离婚。
从我们结婚的那一刻起,我就决定要和你携手走过一生,无论遇到什么困难,我都不会离开你。
这份承诺,成了蔡磊对抗病魔的底气。
六年来,蔡磊的身体以肉眼可见的速度恶化:从最初走路不稳,到需要轮椅,再到如今四肢完全瘫痪;从说话含糊,到依赖眼控仪交流,最终彻底丧失语言能力。
段睿透露,现在的蔡磊连脖子都动不了,吞咽功能严重受损,只能吃一点流食,还开始不受控制地流口水,睡眠全程都要依赖呼吸机,任何一次感冒、呛咳都可能危及生命。
即便如此,蔡磊从未停下脚步。
他把全部积蓄投入科研,组建全球顶尖团队推进药物研发,每天不分昼夜地工作,累了就平躺一会儿再继续。
而段睿则放弃了自己的事业,扛起了破冰驿站直播间的重担,每周直播五天,只为给科研筹集资金。
可外人不知道的是,这对并肩作战的夫妻,因为各自的忙碌和防疫需求,已经有段时间没住在一起,只能靠微信沟通。
更让人泪目的是,身体极度虚弱的蔡磊,还在通过眼控仪劝段睿:你形象姣好能力也强,你到时候能有新的爱情,会很幸福。
而段睿的回应,依旧是那句藏着泪水的坚守:我心里只有你,这辈子都不会改嫁。
蔡磊的人生轨迹,在确诊渐冻症后被清晰地分成了两半。
前半生,他是职场上的拼命三郎,凭借果断和远见在商业世界站稳脚跟,他的决策能影响一个行业的走向,走路都带着风。
后半生,他成了与时间赛跑的病人,身体被逐渐冻住,却用意志点燃了科研的火种。
这种转变里,最动人的是他从未被击垮的韧性。
渐冻症患者往往会陷入绝望,但蔡磊没有。
他深知这种病的残酷,肌肉会慢慢失去力量,最终连呼吸都需要依赖机器,可他没有选择等待死亡,而是主动向病魔宣战。
他利用自己的人脉和资源,汇聚全球医学专家,搭建科研平台,把个人的求生之路变成了所有渐冻症患者的希望之路。
过去一年,蔡磊的身体状况恶化速度明显加快。
年初还能说几句话、用脚控制鼠标,一场感冒住进ICU后,右手彻底无法活动,说话也变得困难,如今更是完全丧失语言能力,只能靠眼控技术工作和交流。
段睿说,他现在身体已经开始有痛苦,很多事做再多心理建设也没用,一切都不可控。
但即便如此,蔡磊依然保持着高强度的工作节奏,他说自己的信念是与剥夺上千万人生命的病魔决战,为几十万病友增加活下去的希望。
这种在绝境中依然想着照亮他人的格局,正是他生命韧性的最好证明。
如果说蔡磊是对抗病魔的勇士,那段睿就是他最坚实的铠甲。
这位北大才女的付出,早已超越了普通妻子的范畴,成了爱与责任的化身。
在生活上,她是蔡磊的手脚和声音。
每天清晨,她要小心翼翼地帮四肢瘫痪的蔡磊洗漱、梳理头发;为了让只能吃流食的丈夫补充营养,她会把各种食材精心打成糊状,再一勺一勺耐心喂食,一顿饭往往要花上很久。
随着蔡磊病情加重,段睿的压力也越来越大,她不仅要处理生活琐事,还要时刻警惕感冒、呛咳这些可能致命的风险。
而她连倾诉的对象都越来越少,以前遇到问题还能靠蔡磊指导,现在怕抛问题给他只会让他干着急,只能自己默默消化。
段睿说,有时候看完蔡磊,她会绕着小区走好多圈,在车库里流着泪排解情绪,却从不在丈夫面前显露脆弱。
在事业上,她是科研资金的守护者。
为了给蔡磊的科研项目筹钱,段睿毅然放弃了自己原本的工作,从零开始学做直播带货。
一开始她不懂平台规则,被限流、销量差,沮丧过后又重新摸索。
现在她每周直播五天,要挑选商品、策划内容、与观众互动,几乎把所有精力都投入其中。
面对利用病情谋利的无端指责,她从未退缩,只是坚定地表示只要能为蔡磊和其他患者做些事,就值得。
信息来源:蔡磊账号已4个月未更新,妻子透露蔡磊近况山西晚报2025-09-24
甚至有人问她是否愿意接棒蔡磊的事业,她毫不犹豫地说:如果有一天我具备这样的能力,我愿意承担这个责任。
这份坚守背后,是常人难以想象的孤独。
段睿在采访中忍不住落泪:如果他走了,我会真的很孤独。
可即便如此,她从未想过放弃。
从最初拒绝离婚,到如今扛起重担,她用行动诠释了携手一生的含义,不是只有顺境中的甜蜜,更是困境中的不离不弃。
他们的付出正在结出果实:科研项目不断推进,越来越多的渐冻症患者看到了希望。
可与此同时,蔡磊的身体也在不断发出警报,每一个关心他们的人,都在盼着奇迹发生。
或许正如段睿所说,他们不忌讳死亡,只是害怕孤独和遗憾。
但无论未来如何,这段在病痛中淬炼的爱情,早已超越了生死的界限。
蔡磊用行动告诉我们,生命的长度或许有限,但宽度可以无限;段睿用坚守证明,爱情不是一时的激情,而是一生的担当。
愿时光能多些温柔,愿科研能快些突破,愿这位在绝境中起舞的勇士能等到转机,愿这份不离不弃的爱情能续写更多篇章。
而我们能做的,是给予他们更多理解与支持,让他们在对抗病魔的路上,不再孤单。
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