爷爷活到50岁，父亲活47岁，蔡磊曾抱怨一家三代短命，他不会等死

今日新闻 2025年09月26日 21:59 2 aa

2025年9月，京东前副总裁、抗渐冻症斗士蔡磊的病情已发展到完全丧失语言能力，四肢和脖子无法活动，仅能进食少量流食。

这位47岁的商业精英，如今通过眼控设备坚持工作，每天处理科研、运营、合作等大量事务，不知感动了多少网友。

蔡磊的身体状况在2025年急转直下，他的妻子段睿在接受采访时声音低沉地说：“蔡磊现在已经是蛮痛苦的状态了。”

但在年初时，蔡磊还能勉强说几句话，但到了9月，他已完全丧失语言能力，连一个字都无法发出。

他的手臂和腿早已无法活动，颈部不能转动，只能轻微晃动，甚至开始不受控制地流口水。

目前他仅能进食少量流食，未来可能需要进行胃造瘘手术，通过管子直接向胃部输送食物。段睿坦言：“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”

而更令人心痛的是，蔡磊每晚要戴呼吸机睡觉，洗澡也需要拿绳子捆着。用他自己的话说，就是“纵使不敌，也绝不屈服。反正我也是要死的，我要打完最后一颗子弹！”

尽管身体功能几乎全部丧失，但蔡磊仍坚持每天工作到深夜。护理师把他架到特制轮椅上，他就通过眼控技术处理工作。

9月25日晚，蔡磊在微博上发文：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队...”

他坚定地表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死！”

另据蔡磊的助理陈女士透露，蔡磊目前依靠眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字”。

虽然工作强度不如以前，需要工作一两个小时休息一下，因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但他的思维依然敏捷。

尽管身体状况不断恶化，但蔡磊在渐冻症科研方面的投入却从未停止。他近期宣布，过去20个月对外科研资助超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。

蔡磊搭建的“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。

对于攻克渐冻症的新进展，助理陈女士表示，基因药有较大突破，一些管线已进入临床阶段，但仍需努力。蔡磊团队也宣布，部分药物管线及治疗路径已进入临床阶段。

在疾病不断侵蚀蔡磊身体功能的过程中，段睿目睹丈夫逐渐失去各种能力。今年8月24日段睿36岁生日那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室。

虽然已经无法说话、唱歌了，但是蔡磊却用眼控技术为她播放了生日歌。烛光闪烁中，母子俩的眼泪落到了蛋糕上。这种无声的爱意表达，成为段睿艰难岁月中的珍贵时刻。

段睿坦言：“如果蔡磊离开，她会感到非常孤独。”她见证了丈夫身体的变化，从今年年初还能说几句话，到现在完全丧失语言能力。

在近期一次通过眼控仪艰难的交流中，蔡磊用目光在屏幕上移动了近三个小时，最终拼出一句话：“找好人，嫁了吧。”

当电子合成音毫无感情地念出这句话时，段睿正在帮丈夫揉捏膝盖的手突然停住，下一秒，她的视线就模糊了。

这已不是蔡磊第一次表达这样的想法。他曾宽慰段睿：“你怕什么，你形象姣好能力也强，你到时候能有新的爱情，会很幸福。”

听到这些话，段睿瞬间泪崩。面对丈夫的劝慰，她质疑道：“在哪里？”这种复杂的情感背后，是她对丈夫不离不弃的坚守。

为了支持科研资金，段睿将家里客厅改成直播间，取名“破冰驿站”。然而直播带货不仅没盈利，还需要她额外贴钱。

面对网友“消费苦难”的指责，段睿曾直接直播展示银行流水，一笔笔巨额科研支出清晰可见。这些收入全部捐给科研，她本人已多年没有收入。

其实段睿也是一位精英人才，她是北大医学院药学专业毕业的注册会计师，原本在医疗行业风生水起。

但为了照顾丈夫和支持渐冻症研究，她放弃了自己的事业。外界给她贴上“温婉”、“坚强”的标签，但她觉得那并不完全是自己。

蔡磊的抗争已超越个人求生欲望，段睿道出丈夫坚持的初衷：“他拼了命做这些，不是怕死，是怕他走了以后，这个病对其他人来说，还像现在这么绝望。”

2025年5月18日，蔡磊获得“全国自强模范”称号。通过眼控仪，他写下感言：“这个称号的光，应该照在每一个被渐冻症困住的同胞身上。活着，就继续往前闯。”

蔡磊曾说：“不是因为有希望才去努力，而是因为努力，才创造了希望。”这句话不仅映照着他个人的战斗，也呼应着历史上那些在民族暗夜中坚守信念的先行者。

连接在蔡磊手指上的监测设备，在他听到妻子抱怨“你个骗子”时，数字突然从76猛蹿到121，这是他现在唯一能回应爱人的方式。

当47岁的蔡磊用眼控仪处理工作，当他在痛苦中仍坚持推动渐冻症研究，我们不禁要问：生命的价值究竟在于长度，还是在于其深度与广度？

医生们预计的2-5年生存期早已过去，蔡磊创造了属于自己的医学奇迹。但他更在意的则是，即使他离去了，渐冻症的研究能否继续？千千万万的患者能否看到希望？

在这个AI和生命科学即将点燃的时代，蔡磊坚信“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生”。

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