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2025-09-25 0
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文 | 小鲤
编辑 | 小鲤
从京东副总裁到渐冻人,蔡磊人生过的是真的苦,9月23号,蔡磊妻子含泪曝出蔡磊的近况,情况很不好。
已经很长一段时间没听到他的消息,以为在好好生活,殊不知都是妻子在帮忙照顾,现在蔡磊已经丧失行动能力,可妻子还很年轻。
当一个人用生命和渐冻症赛跑时,有人却在看台上数他的数据和事业,有人拿着放大镜找他的演技破绽。
放在六年前,他还是京东副总裁,是推动中国电子发票改革的商界精英,走路带风,说话掷地有声,那样的人站在台上,你只会觉得成功二字就该刻在他身上。
可命运偏不按剧本走,渐冻症的诊断书,把他的人生从加速道拽进了倒计时,昨天(9月23日)他的妻子段睿在《新周刊》里说的那些话,每一句都像钝刀子割肉。
段睿表示,蔡磊完全丧失语言能力,手、脖子、腿都动不了,流口水、连表情都做不出来,靠胃造瘘才能维持生命。
换作普通人,或许早就被击垮了,但蔡磊偏不,他发起了渐冻症互助之家,上千个病友在里面抱团。
组建团队研发新药,已经有患者病情逆转了,甚至还让团队搞直播带货,赚的钱全投进科研,有时候不够,自己还得贴钱。
有人说,他这样只是为了要搞名声,可一个连话都说不出的人,要名气有什么用,图钱吗?
况且人家早年的身家早就够下半辈子躺平,犯不着让妻子在镜头前被人指手画脚,可就是这样的人,照样逃不过网络上的诛心之论。
有人盯着他脸说脸那么圆,哪像病人,稍微查点资料都知道,渐冻症患者前期可能因为治疗药物浮肿,后期才会肌肉萎缩变瘦,用脸圆不圆判断病情,跟用穿得好不好判断穷不穷一样荒唐。
还有人盯着直播销售额说肯定是圈钱,上亿的销售额听起来多,可这些钱全砸进实验室了,段睿都公开说了,有时候运营费还得自己补,真要是这样,何必把账算得这么明白?
更离谱的是那些调侃的,说等双11就好了,好像蔡磊的病情是跟着促销节奏的。
这些人大概忘了,当他们在键盘上敲下这些话时,蔡磊可能正用眼控仪一个字母一个字母地改科研邮件。
在他的背后,妻子段睿一直在默默支持,不得不承认,这个女人太让我佩服了,北大医学出身,原本是财务顾问,丈夫倒下后,她硬生生把自己活成了全能战士。
直播间里要带货,镜头一关要核对药物试验数据到凌晨三点,还要照顾蔡磊的日常,帮他用眼控仪回邮件。
有人说她消费病人,可她要是真想消费,早就卖惨博同情了,哪会在镜头前还保持着体面。
还有人说她年轻貌美,迟早改嫁,可人家早就把婚姻协议公开了,所有科研成果都归团队,自己什么都不图。
传统的相濡以沫是一方守护另一方,可段睿和蔡磊是并肩作战,主打的就是你不能动了,我就替你把路走下去。
你说不出来了,我就替你把话讲清楚,你想推动科研,我就替你把钱筹到位,这样的感情,哪里是那些键盘情圣能懂的?
可惜,医学进步的速度,赶不上疾病恶化的脚步,蔡磊能拉到资源搞研发,可更多普通渐冻症患者,他们只能等着,没有药物,没有希望。
因为两人相差十一岁,再加上蔡磊现在的病症,让两人的差距很大,段睿现在还年轻漂亮,可蔡磊已经失去了行动能力。
正是因为这样,两人的争议很大,好在段睿并没有别的心思,只是想如果蔡磊真的走了,自己该怎么办……
公众对罕见病的认知,还停留在冰桶挑战的娱乐层面,以为捐点钱、玩个游戏就是关注了,真到了现实里,连基本的病情常识都没有。
当一个家庭在生死线上挣扎时,我们能不能少点调侃,多点尊重?
娱乐圈里天天都有真假难辨的八卦,今天谁塌房了,明天谁炒作了,我们习惯了用怀疑看待一切,好像不找出点黑料,就显得自己不够清醒。
可面对蔡磊这样的人,这种清醒反而成了冷漠,他不是明星,没有团队给你编故事,他的苦难也不是剧本,没有重来的机会。
最后我想问问那些质疑蔡磊的人,如果你的家人躺在病床上,连话都说不出,还在想着怎么帮更多人,你会觉得他是在作秀吗?
蔡磊用眼控仪敲出来的每一个字,段睿在直播间里说的每一句话,都不是为了博眼球,而是为了给渐冻症这个冰冷的病名,多争取一点希望。
我们或许帮不了他们研发新药,也帮不了他们筹钱,但至少可以做到,放下放大镜,收起刻薄话,把他们当成普通人。
一个在和命运拼命的普通人,一个在守护家人的普通人,毕竟,生命的尊严从来不是靠够不够惨来定义的,而是靠有没有拼尽全力来证明的。
蔡磊做到了,段睿也做到了,剩下的,该轮到我们了。
信息来源
《蔡磊近况》——极限女性采访
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